ME - det har jag nog inte, eller??

Jag har två vänner som lever med diagnosen ME sedan många år tillbaka. De var tidigare aktiva, engagerade personer som älskade människorna de jobbade med och var riktigt duktiga på det jobb de utförde! De är fortfarande underbara människor, så klart, men deras möjlighet att använda all sin kunskap och engagemang till att arbeta är borta - de har full shå att klara vardagen!

När jag jämför med detta är jag väldigt pigg! Samtidigt är det samma problematik det handlar om. Kan man ha den här sjukdomen på olika "nivåer" precis som man kan vara olika hårt drabbad av de flesta diagnoser?? Ibland skulle det underlätta att ha en ordentlig diagnos och prognos, men å andra sidan spelar det väl ingen roll - jag är som jag är just nu och det påverkar mitt liv på det sättet det gör - oavsett vad det kallas... Sjukvårdens kunskaper på området är ju iallafall klart begränsade, som framkommer av reportaget från SVT, och nån större hjälp härifrån psykiatrin verkar jag ju inte få - efter det katastrofala besöket i augusti har jag inte hört ett knyst, trots att min läkare dessutom skickat en ny remiss...

Se reportaget från SVT , bra att de lyfter problematiken iallafall!
Få hjälps för kronisk trötthet
Kroniskt trötthetssyndrom eller ME som sjukdomen kallas har drabbat omkring 40 000 svenskar - men bara en bråkdel av dom får specialistvård - torts att det är en mycket svår sjukdom. Både läkare och patienter vittnar om en grupp mycket sjuka människor.


Så här skriver de på Göterborgs Universitets hemsida om det:

Mental trötthet eller hjärntrötthet

Mental trötthet är en bekymmersam konsekvens efter traumatiska skallskador, stroke och annan sjukdom i nervsystemet. Tillståndet kännetecknas av en påtaglig uttröttning redan efter måttlig mental aktivitet. En omfattande trötthet kan slå an mycket snabbt och det är då inte möjligt att fortsätta aktiviteten. Typiskt är också en påfallande lång återhämtning för att återfå den mentala energin. Uppmärksamheten kan inte upprätthållas annat än under kortare perioder. Hjärnan blir överbelastad med ovidkommande information. Andra vanliga symtom såsom irritabilitet, gråtmildhet, ljud- och ljuskänslighet samt huvudvärk kan också förekomma.

Så jag fortsätter att ta varje dag som den kommer och gör det bästa av den :-) Idag är det en riktigt grå höstdag, men då kan man ju njuta av en dag inne i sällskap av familjen och våra små fåglar - idag fick sig Lutz (den gröna) en första ofrivillig flygtur, men snart inne i buren igen var hon lugn och nöjd! Snart hoppas vi på lite lugnare flygturer :-)

7 - Orka en dag i Simrishamn

Semester kan upplevas på många olika sätt! Jag slås av skillnaden mellan det här årets semester, förra året och för två år sedan. Då för två år sedan var jag rätt dålig så det minnet är rätt luddigt, förra året var frustrerande att inte orka mer, medan i år har jag hittat ett fungerande sätt för att få vardag och semester att fungera utifrån aktuella förutsättningar. Det är rätt skönt, lättare att njuta av det som faktiskt blir gjort istället för att gräma sig över det man inte orkar.


En dag under semestern på Österlen 2011 bestämde jag och min dotter oss för att åka in till Simrishamn. Efter en skön fika, behövde jag mer vila än så - hur får man till det när man inte har nånstans att lägga sig? Jo, vi gick in i kyrkan! Där satt vi en lång stilla stund och jag låg på en bänk med proppar i öronen och ett mindfulness/avslappningsband i öronen. Det var precis vad jag behövde, så sedan kunde vi promenera runt lite på gatorna innan det var dax att återvända.
I närheten av campingen fanns ingen affär så vi skulle bara handla på vägen hem också... Vi hade planerat innan vad vi skulle ha och min dotter är mycket duktig på att fixa det som behövs, men när det inte fanns ett bra grillkött som vi hade tänkt oss, går min hjärna i baklås. Jag klarar inte tänka ut om vi har möjlighet att steka eller ta något annat istället - min dotter får helt enkelt ringa maken och på telefon försöka komma fram till en lösning...
Sedan skulle vi bara betala... Jag står i kassakön å blundar, någon försöker prata med mig och jag är helt väck, försöker fundera ut hur jag ska klara betala i kassan, kommer inte ihåg kortnumret, hur ska jag klara köra bil?? Som tur är så inser jag att jag kan lämna allt detta också till min duktiga dotter och själv gå ut till bilen!
När jag lyckas landa i bilen och återigen använt ett av mina mindfulnessprogram så har jag faktiskt återfått koncentrationen och klarar köra hem...

Skygglappar saknas

Tänk att veckan i Stockholm kunde bli så härlig!!

Första dan vi anlände trodde jag aldrig det skulle gå vägen - alla sinnesintryck bara överföll och jag fick verkligen värja mig för att inte bli golvad av alla ljud, trafik, bilar, musik, människor, turister, tiggare, reklam, skyltfönster, försäljare!! Det var ändå väldigt skönt att veta att jag hittar, inget behov av karta eller minsta oro för att på enklaste sätt kunna ta sig dit man vill. Det kändes bra att med ett leende kunna tacka nej till kartan jag erbjöds i hotellobbyn ;-) Men även att planera dagen, kolla öppettider på museer, guidade turer, få ihop olika önskemål osv tar också energi - ni vet ju hur lång stund man kan bli sittande vid datorn bara för att leta fram en specifik information...
Rätt snart insåg jag att om solglasögonen var på och öronpropparna inpluggade redan innan vi gick ut på gatan från hotellet så gick det lättare. Svärfar föreslog att jag, likt hästarna, också skulle ha skygglappar uppfällda - det var ju ett rätt bra förslag, men jag skulle nog ha blivit en riktig trafikfara ;-))
Däremot mina mentala skygglappar användes konstant - de är vältränade vid det här laget och jag vet att jag aktivt måste välja bort så mycket som möjligt av allt som rör sig runt ikring mig.

Prins Eugens väggmålning i Stockholms stadshus

 Att höra berättelsen om konstnären  bakom konstverket eller arkitekten  bakom byggnaden, livet på den tiden  som byggnaden uppfördes eller vad  som är karaktäristiskt för platsen det  tycker jag verkligen om. Vi har varit på  guidade turer både på Skansen,  Stockholms stadshus och Hallwylska  palatset.

Gyllene salen - det var bara valsen som saknades

Att gå med familjen på Grönan det var ju inte aktuellt. Redan hemma var ju detta bestämt, bra när beslutet är taget i tid - då kan jag inte plötsligt komma på "Jo, men det vore ju så kul! Det går säkert bra..." när jag egentligen vet att OM jag hade gjort det så hade det kostat all energi för veckor framöver... När dessutom maken hörde av sig från Gröna Lund och beklagade sig över att han inte hade några öronproppar med sig, då fick jag ju kvitto på att beslutet var rätt. Så istället gick jag en härlig promenad runt Djurgården; strosade efter vattnet, besökte Prins Eugens Waldemarsudde och konstutställningen där. Gick sedan genom skogen till Rosendals trädgård och slutade med en kvällsfika på Godthems trädgårdsservering. När jag sitter där å fikar inser jag att jag har ju även kvällen för mig själv OCH energi kvar!! Till min stora glädje får jag tag på en kär vän som alldeles lägligt är på väg in till stan med sin man och de äter gärna middag tillsammans med mig på en uteservering på Östermalmstorg - vilken lycka!

Sista kvällen tog vi en skärgårdsbåt ut till Fjäderholmarna och njöt av en middag på klipporna

Så den här veckan har vi lyckats ha precis det tempo som jag behöver och samtidigt göra det vi gärna vill och längtat efter. Stockholm är en otroligt vacker stad! Och på semestern kan man ju bara välja godbitarna ;-)
Nu har vi några sköna dagar med min mans familj och sen ska vi hem till Lugnet ;-)

Stockholm - here we come!

Semestern som vi har pratat om så många år börjar nu!
Sedan vi flyttade från huvudstaden för så där 11 år sen har vi längtat tillbaka, men bara som turister ;-) Att få njuta av allt det som bara finns här och inte i mindre städer ute i landet, men slippa vardagsstressen där man ska knö med alla andra bara för att komma till å från jobbet... Det är alltid kul att hälsa på släkten, men något helt annat att vara riktiga turister och bo mitt inne i smeten. Så redan på väg hit har den där speciella känslan infunnit sig, liksom pirret i magen och suget efter ... ja, jag vet inte riktigt, men något speciellt är det...

Staden tar emot oss på pampigaste sätt; Vaktparaden spelar för oss redan på väg mot hotellet. Hotellet är magnifikt och ligger så centralt det nästan går, svampen är precis utanför fönstret. Men oj så sanslöst mycket sinnesintryck som bara väller över en! Jag behöver öronproppar bara för att gå ut på gatan!! Hur tusan värjer jag mig för allt?? Det här blir ett riktigt eldprov!
Lunchbuffé på Pizza Hut och middag på Taco bar - inte precis nyttigaste ställena, men ändå, imorgon blir det lyxmiddag istället. Däremellan glider familjen ut på shopping å jag inviger hotellsängen.

 Hotelläget valdes ju inte av slumpen så det kommer förhoppningsvis bli enkelt att komma hit å pusta mellan alla intryck. Jag får verkligen anstränga mig för att hålla bort allt så mycket det nånsin går istället för att kolla in allt som finns runt omkring. Det kommer nog bli några lugna promenader på Djurgården, kanske nåt koloniområde eller vacker park för min del, vi får se hur vi hittar en bra balans så alla blir nöjda. Skansen, där kan även jag njuta, men Gröna Lund... det blir det inte för mig... Vad som händer imorgon får vi se, men  jag hoppas på en riktigt skön dag - det är vår 20-åriga bröllopsdag!! inte illa va?!

Den här semestern blir sommarens eldprov!

Förresten, nu har även vi fått regn! en hel del...

Seglingens dag

var det i lördags, men det här skrev jag förra gången; maj 2012. Redan då hade det hunnit gå ett år sen "start" och jag hade lärt mig en hel del nya strategier, men de var sköra och långt ifrån automatiska...

Jag tränar på att var en lat deltagare i olika arrangemang; just nu handlar det om segelklubbens årliga arrangemang på stan för att reklamföra sporten och klubben - ett jobb som kräver allas engagemang och som jag brukar vara högst delaktig i...
Bara att säga att jag kommer kl 9 istället för 8 var första steget!
Sedan tillbringar jag flera timmar på bryggan, med fikapauser emellan och så låg intensitet som jag kan uppbringa. Flera gånger kommer frågan "kan du segla med oss?" Visst KAN jag, men jag orkar ju inte... men istället för att säga Ja automatiskt (vilket är mitt naturliga sätt) hinner jag tänka, se mig om efter lösningar, och varje gång fanns det någon annan i närheten som faktiskt VILLE ut på sjön just då!

Vi hade gratis kaffe på det närliggande kafét och där såg jag till att njuta av längre pauser. Ett par tjejer höll på att stämma sina instrument och prova ljudanläggningen. Det här låter lovande - nästa paus ska jag ta i samband med deras spelning:-) De kallar sig Skäggiga damen och spelar härlig vispop med texter med mycket innehåll.

Framåt 13-tiden börjar jag inse att det är hög tid för mig att avrunda, måste hem och vila några timmar innan kvällens "After Sail". Men först ska jag bara ta en liten vända in på Systemet för att köpa med en flaska vin till grillningen. Väl inne på köpcentrat inser jag hur trött och påverkad jag faktiskt är (hinner inte riktigt uppmärksamma det när allt händer) skyltfönstrens innehåll verkligen överfaller mig och jag har svårt att överhuvudtaget sortera intrycken - så har jag igen tagit ut för mycket på energikontot... Men efter några timmars vila kan jag iallafall njuta av en härlig fest med fantastiska vänner!

Men i år blev det inget alls för mig med den här dagen... Jag var faktiskt hemma i trädgården och njöt med mycket gott samvete, börjar lära mig det nu :-)
Jag är mycket tacksam att det finns andra som håller i och kör racet så vår fantastiska sport kan få mer vind i seglen! Tack för jobbet ni gör!

Hur orkar du?

Nu är det värre än på väldigt länge... Har inte ens fått nåt vettigt besked från läkaren om han tänker sjukskriva mig på heltid bara några dar eller flera månader... Så det är bara att ta en stund i taget å stå ut!
Jag var en timma på jobbet idag för att skriva klart några journaler och ordna upp lite annat - koncentrationen och orken klarade inte journalerna, men jag vattnade blommorna iallafall ;-s

På skrivbordet låg en hälsning från en kär arbetskamrat (och dem har jag många av!)

Hur orkar du?

Alla vet hur det är att vakna och känna att man den här dagen inte är till sin fördel.

Det finns tillfällen då man har fullt upp med att överleva. Jag pratar om när du kämpar dig upp i ottan ännu en gång bara för att försöka få ihop det, när orden ‘god morgon’ sägs med en ironisk blinkning.

Undrar du, som jag, hur du egentligen orkar med allting ibland? Ja, vad är det som gör att du orkar, trots ännu ett bakslag?

Man orkar för att man måste orka. Man orkar för att man har ett ansvar att orka. Man orkar för att vad annars skulle man göra?

Du ska dock veta att ge upp är inte att bli besegrad. Du har också rätt att få vara svag. Du får också vara ledsen. Även du får ha morgnar då smärtan blir för mycket.

Men, du är så mycket mer än situationens fånge. Det gäller att inte göra sig alltför hemmastadd och nöja sig med en uppgiven suck. Det blir en ihålig seger. Även om tilltron till både nuet och framtiden tryter ibland, så behöver du finna en luftig idé som gör det värt att orka igen.

Det kan vara ett nytt uppslag som fräschar upp sinnet och spolar av gammalt tankedamm. Att du läser den här texten skapar kanske bara en nyansskillnad mot tidigare, men det kan vara en viktig sådan.

Ta itu med en lätt sak som den vore svår och en en svår sak som den vore lätt, som Baltasar Gracián myntade. Det är ett annat förhållningssätt att angripa situationen på, kanske är det något sådant som puttrar igång motorerna?

Eller så ligger det så nära som en skogspromenad. En lång dusch. Några sidor i en bok. En välbekant telefonröst. Något du vet fungerat tidigare. Det behöver inte vara mer än några fräknar bort för att du både ska orka, vilja och kunna, ännu en gång.

Det här är ett peptalk från Olof Röhlander - denna vecka kändes det helt rätt, ibland är det aldelles för hurtigt, men även det är väl en fråga om timing

Tanken på sonens fräknar skickar ett stort leende genom kroppen och lite ny ork!

/Pernilla

Minne, jag har tappat mitt minne

Ja, det är inte riktigt så muntert som det låter. Att minne å kognition påverkas av utmattning är ju allmänt känt, men det är ju inte roligare för det när det visar sig. Jag känner av det närmast dagligen, men ibland blir det tydligare än annars. Nu inför jul skickade jag ut ett julkort via mail till nära och kära. I år har dottern satt ihop en liten film om året som gått istället för mitt traditions enliga julbrev. Eftersom jag under senaste året skrivit i den här bloggen finns ju mycket av det som skett skrivet här, så jag bifogade adressen hit. Trodde jag! Sedan hörde ett par vänner av sig och undrade om det var nåt fel. Och oj, jag hade ju råkat skriva fel .com istället för .se. Ja sånt kan ju hända, jag skickade ett nytt mail till alla och skrev att det var ju lite klantigt att inte kunna sin egen bloggadress. Snart kom ett nytt mail, det funkar inte iallafall. Hm, jag var tvungen att fundera å gå in på bloggen å kolla... men jösses jag har ju noll koll... mitt i adressen har jag klämt in ett @ tecken - inte konstigt att det blev fel... Det låter säkert ganska harmlöst, men det är rätt jobbigt att inte kunna lita på sig själv. Säger någon att de har lämnat något till mig så har jag ofta ingen aning, när jag då inte hittar saken i fråga är det rätt svårt att bestrida att jag har rätt, jag vet ju faktiskt inte... Men å andra sidan, mina närmsta tycker kanske att det är skönt när jag får lägga mig platt, jag kan ju knappast ge mig in i samma diskussioner som tidigare ;-)